Dei casi trattati, 48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione; 2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico. Il 31% delle diagnosi è su pazienti residenti in altre regioni.
Sono 607 le patologie registrate nel registro toscano delle malattie rare dal 2006 a oggi, per un totale di oltre 54.000 casi diagnosticati. Questi alcuni dei dati resi noti dalla Regione Toscana, in vista di un convegno che si terrà domani a Firenze in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Dei casi trattati, 48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione; 2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico, mentre 4.197 casi riguardano 4 malattie che sono transitate nell’elenco delle patologie croniche.
Tema del convegno previsto per domani nel capoluogo toscano, l’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale per i malati gravi: “Per chi ha una malattia rara e per i suoi familiari – spiega l’assessore regionale al diritto alla salute, Stefania Saccardi -, è importante poter contare su un’assistenza integrata sanitaria e sociale”.
Nel convegno, precisa Saccardi, “saranno presentate azioni significative che si stanno promuovendo sia nelle aziende che a livello regionale, in un ottica di rete, e che sono di sicuro interesse per i pazienti affetti da malattie rare, dove alla disabilità si aggiunge la difficoltà generata dalla scarsa conoscenza delle loro patologie e dall’isolamento in cui spesso il paziente raro e la sua famiglia vivono”. Sempre nel corso della manifestazione sarà dato particolare spazio al progetto regionale di sviluppo di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali.