In questo anno tante persone con sclerosi multipla hanno affrontato la malattia da Covid, pochissimi hanno avuto conseguenze gravi, sui farmaci alla fine, è stato chiarito che non davano problemi e anzi non interrompere le cure li proteggeva e insieme assicurava che la SM non si risvegliasse. Così per molti, ma ancora più difficile per chi ha una disabilità maggiore: solo farmaci sintomatici a domicilio, visite da remoto, e un po’ di supporto psicologico a distanza. E spesso tanta solitudine.
“Un lockdown dentro il lockdown” ci racconta la dott.ssa Lisa Carmagnini (intervista a cura di Chiara Brilli), giovane volontaria della Sezione fiorentina dell’AISM, l’associazione italiana sclerosi multipla che ha continuato a supportare i malati con tutte le sue attività di ascolto, sostegno e azione sul territorio.
Per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata in 70 paesi del mondo, 200 mila piante di Gardenia verranno distribuite da 13 mila volontari per la lotta alla sclerosi multipla. Con questo gesto, AISM inviterà tutti a sostenere la ricerca l’unica arma oggi per sconfiggere la sclerosi multipla. La manifestazione “Bentornata Gardensia” si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Già da ora è possibile prenotare la propria pianta di Gardenia. info su http://www.aism.it/gardensia.
Già da ora è possibile prenotare la propria pianta di Gardenia contattando la Sezione Provinciale della propria città. “Dopo un anno difficile siamo ritornati a colorare l’Italia con la Gardenia. La gardenia è il nostro fiore: rappresenta la volontà di non arrenderci e di condividere il nostro impegno per fermare la sclerosi multipla. Racchiude la speranza di ripartire insieme più forti di prima” dichiara Francesco Vacca presidente Nazionale di AISM.
I fondi raccolti con l’iniziativa andranno a sostenere la ricerca scientifica e permetteranno ad AISM di garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali. Cos’è la SM. Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. In Italia sono 130 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica. Anche un Numero solidale per donare: il 45512. I fondi raccolti andranno a finanziare in particolare la ricerca scientifica sulle forme gravi di sclerosi multipla e il progetto #ripartire insieme per continuare a garantire le attività di AISM sul territorio.
L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. Nel 2020, per far fronte all’emergenza Coronavirus: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5.000 risposte. E’ stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni azionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità.
