L’appello di Voa Voa! Amici di Sofia all’Emilia-Romagna riguarda l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD). L’associazione chiede alla Regione Emilia Romagna, di agire e di avviare un progetto pilota per la diagnosi precoce della malattia, sulla scia del modello già attivo in Toscana, offrendo anche il proprio supporto economico per il co-finanziamento. La richiesta è legata alle storie di bambini come Gioia, affetta da MLD, per cui la diagnosi precoce potrebbe salvare la vita. Diagnosi che avrebbe potuto salvare la vita di Sofia morta nel 2017 e a cui è dedicata l’associazione Voa Voa! che ha promosso e sostenuto il progetto di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD) e altre 7 malattie rare in Toscana, approvato con la delibera regionale 1149/2025
il presidente di Voa Voa Guido De Barros – Voa Voa Amici di Sofia Aps