Se fai questo mestiere le cose le saprai dire, sarai in grado di raccontarle… ma quando le senti dentro di te prima come genitore e poi come giornalista sono dannatamente più difficili da mettere nero su bianco. Però questa storia la devi e vuoi condividere perché solo attraverso la condivisione della forza di Daniele e Clara e del loro piccolo Enea ognuno di noi potrà sapere quanto (anche con poco) è possibile fare per aiutare la ricerca e le possibilità di un futuro per quei bambini che sono malati di distrofia muscolare di Duchenne.
Non ti aspetti di ricevere in una chat di whatsapp (di genitori della materna) uno schiaffo del genere. Le solite chat… che a volte preferiresti abbandonare o che ti riempiono di info di servizio e date che solo se le salvi nel calendario del cellulare riesci ormai a ricordare. E poi poco prima di andare a prendere tua figlia ricevi un pomeriggio in quella chat un messaggio che ti costringe a rileggerlo tre volte. Perché non ci credi, perché è troppo. Perché ti fa sentire impotente e piccola e anche in colpa perché forse pensavi proprio all’ennesimo sciopero da dovere segnare in calendario.
E invece la vita di Enea ti appare sullo schermo del cellulare. Il suo stato di salute e la forza dei suoi genitori ti lasciano impietrita.
“Ciao a tutti, mi presento a chi ancora non ha registrato il mio numero in rubrica: sono Daniele, babbo di Enea.
La nostra famiglia ha passato una brutta estate in concomitanza con la scoperta che nostro figlio è affetto da una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne. Essendo una malattia degenerativa abbiamo dovuto, da un giorno all’altro, capovolgere tutte quelle che erano le nostre speranze ed i nostri progetti futuri a breve ed a lungo termine.
Siamo stati male, ma è inutile dirlo; sicuramente non avete mai vissuto niente di simile ma non è troppo difficile immaginarlo.
I medici si aspettano da Enea un miglioramento delle sue capacità motorie per i prossimi due, tre anni. Probabilmente il tempo che i vostri figli condivideranno con Enea saranno i suoi anni migliori.
Il tempo ha già preso un altro valore per noi.
Dopo i primi mesi di angoscia e smarrimento, adesso stiamo cercando di reagire, ritrovare il nostro ottimismo e ricominciare ad affrontare la vita con il sorriso. Lo dobbiamo ai nostri figli ed anche a noi stessi. Faremo tutto quello che ci è possibile per rendere allegre e colorate le nostre giornate. Voi non lo sapete ma i vostri figli fanno già tanto per Enea: è cercato e benvoluto all’interno del gruppo classe.
Questo mese di novembre, che finirà il primo dicembre con il compleanno di Enea, abbiamo deciso di dedicare le nostre energie per raccogliere fondi a favore di Parent Project, un associazione no profit presente in Italia ed in altri paesi del mondo, che si occupa, tra le altre cose , di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per trovare una cura efficace contro la distrofia muscolare. Enea è piccolo ed ha ancora speranza di sopravvivere alla sua malattia. Purtroppo il decorso è rapido ma il momento storico sembra essere dei migliori.
Non siamo mai stati persone molto “social”, Facebook ci ha sempre inibito. Anche adesso provo un certo imbarazzo a scrivere tutto questo a tante persone che, nella maggior parte dei casi, non conosco se non per un saluto scambiato al cancello della scuola, a cui non saprei dare un nome, e che non so come mi possono giudicare per l’iniziativa intrapresa….ma davanti a quello che ci si prospetta davanti niente ci può fermare. Se volete aiutarci con una donazione o volete aiutare la nostra campagna ad arrivare più lontano di quanto noi saremmo altrimenti capaci di fare chiedeteci l’amicizia su Facebook, donate e condividete la nostra raccolta fondi.
I nostri nomi sono Daniele di Gaeta e Clara Conci. Il denaro non passerà dalle nostre tasche e non verrà trattenuto neanche in parte da facebook ma arriverà direttamente a Parent Project che, come da statuto, devolve interamente nei progetti scientifici che ritiene più appropriati e promettenti.
Grazie anche solo per avermi letto… il dono della sintesi, ahimè, non è cosa mia.
A presto”.
Daniele mi scuserà se ho pubblicato integralmente il suo messaggio, ma lui ha saputo spiegare assolutamente meglio di quanto avrei potuto fare io il perché sia così importante, OGGI, ORA, contribuire con una donazione a sostegno della ricerca.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio ogni 5000 ed è la forma più grave tra le distrofie muscolari. Si manifesta in età pediatrica a causa di mutazioni sul gene della distrofina, che non consentono la produzione della proteina distrofina fondamentale per il corretto funzionamento dei muscoli. La DMD causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. E’ una malattia genetica dovuta ad una mutazione del cromosoma X. Pertanto solo i bambini maschi (è una malattia quasi esclusivamente pediatrica data la corta aspettativa di vita) sono affetti, le femmine possono essere portatrici sane.
Con Daniele abbiamo parlato di quanto sia importante anche una diagnosi certa in tempi rapidi e con una referente di Parent Project vi raccontiamo tutti i modi per sostenere la ricerca!
p.s. tante persone si stanno mobilitando a sostegno dell’appello di Daniele e Clara e i genitori della classe di Enea hanno risposto stringendosi intorno alla famiglia e dando il loro contributo. Fatelo anche voi… anche se non conoscete quel cucciolo che ce la mette sempre tutta per divertirsi con i suoi amici, con quel “musetto un po’ furbino” come dice la mia bimba.
Chiara Brilli
Il dolore della famiglia di Enea è diventato grande forza. Grazie per l’importante lavoro che avete fatto.
Grazie Silvia!