Sofia De Barros – www.controradio.it

Sofia: “ogni genitore avrebbe fatto nostre scelte”

Guido De Barros, padre di Sofia, è tornato sulle polemiche sulla morte della figlia e sul metodo Stamina: “Un percorso e delle scelte che abbiamo fatto solo nel nome dell’amore e nella speranza di una vita migliore per lei”.

Tutto quello che è stato fatto per la piccola Sofia è “ciò che hanno fatto anche altre famiglie, e non lascia spazio a rimpianti, perché l’avrebbe fatto chiunque, l’avrebbe fatto qualsiasi genitore”. Così Guido De Barros, il padre della bambina di otto anni morta a causa di una rara malattia neurovegetativa.

De Barros ha sottolineato che “il nostro mondo a volte è così corrotto anche da malvagità gratuita come quella che abbiamo subito in questi giorni, con uno sciacallaggio che vuole associare il percorso di vita di una bambina, che è solo amore, a una questione odiosa”.

“Un percorso e una scelta che abbiamo fatto solo nel nome dell’amore e nella speranza di una vita migliore per lei, e per altri bambini vista la totale assenza di un’alternativa – ha aggiunto -. La nostra è stata un’azione mirata al bene e ci dispiace che spesso venga fraintesa”.

Secondo De Barros, “per tutto il resto delle nostre vite saremo qui a rintuzzare questi assalti del male, perché non si possono definire in altro modo delle persone che continuano a comportarsi in maniera così vile, e a non capire tutto l’amore e il bene che c’è dietro a una ricerca di una speranza”.

“Mettiamoci a tavolino e guardiamoci nelle palle degli occhi con le istituzioni e con chi vuole distorcere la realtà a pro di scandalo e sciacallaggio, e cerchiamo di capire, una buona volta, cosa è successo”, ha concluso.

Funerali Sofia: genitori, ‘nessun rimpianto, tutto per il suo bene’

Chiesa gremita per l’ultimo saluto alla piccola Sofia De Barros, la bambina di 8 anni affetta da una rara malattia neurodegenerativa divenuta simbolo della lotta per le staminali.

In segno di lutto i tanti presenti ai funerali, nella Basilica di San Miniato a Monte a Firenze, indossano al braccio un laccio di colore blu, il colore preferito dalla piccola perché ricorda il cielo, corredato da un adesivo con la scritta ”Amici di Sofia”.

“Non ci sono rimpianti – hanno detto i genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti prima di entrare -. Tutto quello che abbiamo fatto è stato per il bene di Sofia e abbiamo voluto fare squadra anche con altre famiglie” che hanno figli in condizioni simili.

“Abbiamo costruito una realtà contro questa sofferenza”, hanno aggiunto. Tra i presenti in chiesa anche il cantante Nek che negli anni ha seguito molto la vicenda della

bambina e l’associazione ”Voa Voa” creata dai genitori della piccola. La cerimonia viene celebrata dall’abate di San Miniato, Padre Bernardo. Sofia, morta nella notte fra il 30 e il 31 dicembre sarà sepolta nel cimitero delle Porte Sante, dove riposano alcuni grandi fiorentini.

A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

La bambina di 8 anni fiorentina affetta da una grave malattia neurovegetativa che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso verrà salutata giovedì mattina in una cerimonia che si terrà alle 11 alla Basilica di San Miniato al Monte. Lo ha comunicato la madre Caterina Ceccuti in un post su Facebook in cui ha ringraziato a “tutti per i tanti messaggi di conforto e affetto. Se avete voglia, regalate a Sofia un pensiero e una preghiera”, ha aggiunto.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, in una nota, esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia”. Al tempo stesso l’ospedale “si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.

“Il mistero del dolore degli innocenti ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità”. Lo ha detto il cardinale Giuseppe Betori, arcivescovo di Firenze, durante l’omelia proclamata nella Cattedrale di Santa Maria del Fiore nella celebrazione di ringraziamento per la fine dell’anno con il canto del “Te Deum”. Il card. Betori ha citato nell’omelia i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, affermando di aver trovato “fede” nelle parole con cui hanno annunciato la morte della loro bimba. “Il volo di Sofia – ha sottolineato l’arcivescovo – è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici”.

Nel 2013 nasce la Fondazione ”Voa Voa”, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo è aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche.

Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l”amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedì 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ”Voa Voa” continuerà ad esserci. “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti. “Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un”associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.

Morta Sofia, bimba simbolo del metodo Stamina

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.

La piccola Sofia, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia, si era ritrovata al centro di battaglie legali per riprenderle, prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali,

La storia di Sofia aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e su Facebook, nei quali si mostravano quello che, agli occhi dei genitori, sembravano essere dei miglioramenti della piccola.

A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. Il comunicato sul profilo Facebook del padre, Guido De Barros (Guido Ponta):

” Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

Le condoglianze di Controradio a tutta alla famiglia di Sofia, ed in particolare al babbo Guido, più volte gradito ospite dei nostri studi.