Giornata mondiale della Pandas, Torre san Niccolò si illumina di verde

Il 9 Ottobre l’Associazione Pandas ha organizzato un incontro virtuale per le famiglie dei bambini e bambine affetti (ma aperto a tutti gli interessati, compresi medici e insegnanti) su Zoom dalle 9.00 alle 13.00.

La Torre San Niccolò di Firenze, insieme al Municipio di Parma, si illumineranno di verde, alle ore 20. “Verde per accendere e tenere viva la speranza sui bambini e bambine affetti dalla Pandas”, spiegano Antonella Bertolini, Presidente della Pandas Italia e Giuliana Galardini fondatrice dell’associazione nata per supportare le famiglie.

“Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e la terapia
precoce”, spiega il Prof. Alberto Spalice neurologo del Policlinico Umberto I di Roma. “Non
c’è un trattamento valido scientificamente perché gli studi sono ancora pochi, ma la
maggioranza dei bimbi migliora con gli antibiotici contro l’infezione streptococcica. Alcuni
però possono avere ricadute, al momento non riusciamo a prevedere chi è più a rischio di
recidive. Partirà a breve un grande studio multicentrico randomizzato in doppio cieco per testare l’efficacia della terapie con immunoglobuline – aggiunge Spalice – e si sta inoltre lavorando a un marcatore diagnostico già sperimentato con successo sugli animali che dovrebbe consentire di poter fare una diagnosi certa. Inoltre la Società Italiana di Neurologia Pediatrica sta lavorando alla redazione di un Documento di Consenso, per mettere nero su bianco le linee guida terapeutiche e comportamentali in modo da stabilire percorsi univoci e condividere i casi attraverso un database”.

“Il nostro obiettivo è quello di far conoscere il più possibile a pediatri e professionisti la
Pandas per evitare che questi bambini siano scambiati (e trattati a vita) per malati psichiatrici”, aggiunge Antonella Bertolini. “Abbiamo soprattutto bisogno di ricerca, di grandi studi che dimostrino l’efficacia delle terapie e di protocolli validati. I casi sono in aumento. Non siamo in grado di stimare quanti bambini ne siano affetti, proprio perché non esiste un test diagnostico, ma osserviamo che un sempre maggior numero di
famiglie ogni giorno si rivolge alla nostra associazione. Per fortuna in Italia stanno
aumentando anche i medici che sanno diagnosticarla e curarla”.

INTERVISTA ALLA FONDATRICE DI PANDAS ITALIA Giuliana Galardini a cura di Chiara Brilli

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Torre San Niccolò in arancione per Giornata Mondiale sindrome Down

Torre San Niccolò illuminata di arancione stasera a partire dalle 18.50: è così che il Comune di Firenze aderisce alla Giornata mondiale sulla sindrome di Down. L’illuminazione è a cura di Silfi spa.

“Anche quest’anno aderiamo alla Giornata mondiale sulla sindrome di Down e ci schieriamo al fianco dell’associazione Trisomia 21 – ha detto l’assessora al Welfare Sara Funaro -, bella realtà cittadina che grazie alla collaborazione con genitori, professionisti e volontari favorisce lo sviluppo delle persone con sindrome di Down e la loro reale integrazione sociale”.

“Per la prima volta abbiamo deciso di illuminare di arancione la Torre San Niccolò. – ha spiegato l’assessora – L’obiettivo dell’iniziativa è attirare l’attenzione dei cittadini e sensibilizzarli sulla realtà delle persone con Trisomia 21 e sull’importanza per loro dei percorsi di autonomia e inclusione sociale, attraverso i quali si riescono a sconfiggere i pregiudizi, che purtroppo sono ancora oggi troppo forti”.

“Andare a scuola, praticare uno sport, trovare un lavoro, vivere in autonomia è un traguardo possibile – ha spiegato Funaro -, ma raggiungibile ancora da troppe poche persone con sindrome di Down. Anche a noi Istituzioni spetta il compito di far sì che possano avare una vita ordinaria e di routine. È un loro diritto”.

Quest’anno la Giornata mondiale sulla sindrome di Down ha per tema ‘Leave no one behind’ e CoorDown Onlus – Coordinamento nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down  lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale ‘Reasons To Celebrate’ per denunciare quanto ancora siano lontani gli obiettivi di pieno rispetto dei diritti e uguale accesso alle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down.

La campagna video inizia con un’atmosfera suggestiva e gioiosa e racconta le altre tre giornate istituite dalle Nazioni Unite che si festeggiano il 21 marzo: la giornata mondiale della Poesia, la giornata internazionale del Nowruz, che celebra l’inizio della primavera, e la giornata internazionale delle Foreste. Momenti di meraviglia e incanto che però si spengono quando una persona con sindrome di Down ricorda che in quello stesso giorno si celebra anche la giornata mondiale sulla sindrome di Down. L’attore dichiara con tono provocatorio e sfidante che, a differenza delle altre tre giornate internazionali, “non abbiamo molti motivi per festeggiare”. Perché fino a quando anche una sola persona non avrà le stesse opportunità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla vita sociale, non ci sarà ragione di festeggiare. Di conseguenza la Giornata mondiale sulla sindrome di Down rimane una giornata per affermare che l’inclusione sociale, in ogni aspetto della vita, sarà davvero da festeggiare solo quando non ci sarà

nemmeno una persona con sindrome di Down lasciata indietro ed esclusa dalla scuola, dal lavoro, dalla vita sociale.

“Con la campagna ‘Reasons To Celebrate’ – ha detto la presidente di CoorDown Onlus Antonella Falugiani – vogliamo scuotere le coscienze di tutti per denunciare quanto sia ancora lontano l’obiettivo di piena parità di diritti e opportunità per tutte le persone con sindrome di Down. Fintanto che nel mondo ci sarà l’esigenza di questa Giornata, vuol dire che dobbiamo ancora lavorare per il riconoscimento e la valorizzazione della diversità e per un cambiamento culturale profondo nei confronti della disabilità, solo allora nessuno sarà lasciato indietro”.

Il tema della giornata mondiale di quest’anno riprende gli obiettivi dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite per lo sviluppo sostenibile, il piano globale di azione per garantire prosperità e benessere all’intera umanità che si impegna a “non lasciare nessuno indietro”.

Un messaggio dunque che vale per tutti gli esseri umani non solo per le persone con disabilità. Ogni persona deve poter vivere una vita appagante, a partire da uguali diritti e opportunità, in tutti gli ambiti collettivi e sociali. Molti passi in avanti sono stati fatti in questi anni, le conquiste realizzate e la spinta al cambiamento culturale promossi dalle persone con sindrome di Down dimostrano che siamo nella giusta direzione, ma molto è ancora da fare.

La campagna ‘Reasons To Celebrate’, disponibile sul canale YouTube di CoorDown (https://youtu.be/kFioqxJgMXI) è nata dalla collaborazione delle agenzie FCB Mexico e SMALL New York, diretta dal regista ungherese Rudolf Péter Kiss e prodotta da Switzerland’s GOSH* a Budapest, con la partecipazione di attori provenienti da quattro paesi diversi, Gran Bretagna, Albania, Svizzera e Italia.

Anche quest’anno la campagna internazionale è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di Down Syndrome Australia, Down’s Syndrome Association (UK), Down Syndrome Albania Foundation e le associazioni svizzere Art21 Association Romande Trisomie 21 e Progetto Avventuno.

Gli hashtag ufficiali della campagna #ReasonsToCelebrate #LeaveNoOneBehind #WorldDownSyndromeDay #WDSD19.

Anche per il 2019 la Lega Serie A TIM si schiera a fianco di CoorDown Onlus per sostenere la piena inclusione delle persone con sindrome di Down nella vita della comunità e lanciare sui campi di calcio della nona giornata di ritorno del campionato (15-17 marzo) il messaggio ‘Non lasciate indietro nessuno’. Negli stadi sarà trasmesso un estratto del video ‘Reasons To Celebrate’ e su tutti i terreni di gioco a inizio delle partite a centrocampo entreranno gli striscioni con lo slogan della Giornata mondiale.

Firenze Estate 2018; aprono al pubblico torri, porte e fortezze cittadine

Torna anche per l’ estate 2018 la proposta di valorizzazione del sistema difensivo cittadino: Al via le visite al Forte Belvedere, Torre San Niccolò, Zecca, Porta Romana, Baluardo a San Giorgio. Per la prima volta visite guidate alla Fortezza da Basso.

Ecco perché dal 24 giugno riapre i battenti Torre San Niccolò, “regina” delle torri fiorentine, che sarà visitabile tutti i giorni fino al 30 settembre dalle h17 alle h20 (dal 1 settembre dalle h16 alle h19; ultimo accesso mezz’ora prima della chiusura): l’accesso include sempre la visita guidata, che dai piedi della torre consente di raggiungere la cima seguendo un vero e proprio viaggio nel tempo e arrivando a godere di un incredibile panorama sulla città in estate.

Nelle settimane successive prendono il via invece le visite alle altre torri e porte cittadine, che vedranno protagoniste per tutta l’estate Torre della Zecca, Porta Romana – anch’esse parte, come San Niccolò, della cerchia muraria fiorentina realizzata a partire dal 1284 per volere della Signoria di Firenze, il cui progetto è legato al nome di Arnolfo di Cambio – e Baluardo San Giorgio, preludio del secondo capitolo di questa storia.

Il Baluardo è infatti parte dell’aggiornamento del sistema difensivo cittadino in età moderna, resosi necessario anche a Firenze per l’avvento dell’artiglieria e delle armi da fuoco. Ed è al Cinquecento, in effetti, che si legano non solo il Baluardo San Giorgio ma anche le due grandi fortezze cittadine: la  Fortezza da Basso, oggi sede di prestigiosi eventi fieristico-congressuali e in gestione a Firenze Fiera  e Fortezza San Giorgio – più noto come Forte di Belvedere e oggi sede di grandi mostre del contemporaneo: attualmente è in corso la mostra Gong. Eliseo Mattiacci. Entrambe le fortezze sono testimonianze preziose degli interventi di architettura militare promossi nel corso del Cinquecento dai governanti medicei e saranno fruibili al pubblico da quest’estate, permettendo così ai visitatori di scoprire due nuovi importanti tasselli di una storia che non manca, ogni volta, di riservare nuove sorprese: fra queste gli inediti percorsi sotterranei che corrono sotto la muraglia della Fortezza da Basso.

Da non scordare, infine, la Torre di Palazzo Vecchio e il camminamento di ronda, aperti tutti i giorni: la torre, attribuita ad Arnolfo di Cambio, accompagnata dal merlato Camminamento di ronda, è il compimento del primo nucleo del palazzo di governo, edificato tra Duecento e Trecento ed è stata fino a poco tempo fa chiusa ai visitatori. La Torre di Arnolfo, con i suoi 95 metri di altezza, svetta sulla città, costituendo uno dei suoi inconfondibili simboli e punti di riferimento.

 

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