Malattie rare: 54 mila pazienti in registro malattie Toscana

Sono 54 mila i pazienti inseriti nel registro delle malattie rare della Toscana, di cui 37mila toscani con esenzione, altri provenienti da altre regioni o non esenti.

E’ il dato emerso dal convegno ‘Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per i malati gravi’, organizzato oggi dalla Regione Toscana, all’auditorium di Sant’Apollonia a Firenze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, per fare il punto sull’assistenza sanitaria e sociale a questi pazienti.
Come ha spiegato Cecilia Berni, responsabile della rete integrata regionale delle malattie rare, la Toscana è la regione italiana con il maggior numero di centri, 27, inseriti in 19 reti di eccellenza europee e ha creato un centro d’ascolto, a disposizione di pazienti e medici al numero verde 800880101, oltre ad aver attivato fin dal 2001 un protocollo d’intesa con il Forum delle associazioni delle malattie rare, per l’assistenza ai pazienti anche fuori dall’ospedale.
“E’ questo il tema di maggior attualità – ha commentato l’assessora regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi, aprendo l’incontro – perché molte malattie rare oggi si trasformano in malattie croniche, ed è importantissimo realizzare una rete che prosegua dall’ospedale al territorio, e che sul territorio realizzi la presa in carico vera della persona e della sua famiglia”.
Per Nicola Armentano, presidente commissione salute del Comune di Firenze “in Toscana siamo molto avanti su questi temi, purtroppo non tutto quello che viene fatto qui viene replicato nelle altre Regioni; su questo dobbiamo riflettere alla luce delle ipotesi di regionalizzare la sanità, che andrebbe ad aggravare il gap tra territori più fortunati, come la Toscana, e altre regioni”.

Malattie rare: in Toscana oltre 600 casi registrati dal 2006

Dei casi trattati, 48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione; 2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico. Il 31% delle diagnosi è su pazienti residenti in altre regioni.

Sono 607 le patologie registrate nel registro toscano delle malattie rare dal 2006 a oggi, per un totale di oltre 54.000 casi diagnosticati. Questi alcuni dei dati resi noti dalla Regione Toscana, in vista di un convegno che si terrà domani a Firenze in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Dei casi trattati, 48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione; 2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico, mentre 4.197 casi riguardano 4 malattie che sono transitate nell’elenco delle patologie croniche.

Tema del convegno previsto per domani nel capoluogo toscano, l’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale per i malati gravi: “Per chi ha una malattia rara e per i suoi familiari – spiega l’assessore regionale al diritto alla salute, Stefania Saccardi -, è importante poter contare su un’assistenza integrata sanitaria e sociale”.

Nel convegno, precisa Saccardi, “saranno presentate azioni significative che si stanno promuovendo sia nelle aziende che a livello regionale, in un ottica di rete, e che sono di sicuro interesse per i pazienti affetti da malattie rare, dove alla disabilità si aggiunge la difficoltà generata dalla scarsa conoscenza delle loro patologie e dall’isolamento in cui spesso il paziente raro e la sua famiglia vivono”. Sempre nel corso della manifestazione sarà dato particolare spazio al progetto regionale di sviluppo di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali.

Toscana: varate linee di indirizzo per assistenza malati Sla

Varate dalla Toscana, prima Regione in Italia a farlo, le linee di indirizzo clinico-organizzative per l’assistenza ai pazienti con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Le linee di indirizzo sono contenute in una delibera presentata dall’assessora al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nel corso di una delle ultime sedute.

Il numero crescente di diagnosi di Sla, in Toscana come nel resto d’Italia, e la conseguente richiesta di impegno da parte delle aziende sanitarie, ponevano la necessità di definire in forma organica il percorso assistenziale delle persone con Sla. Le linee di indirizzo sono state messe a punto grazie al lavoro di stretta collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, gli esperti toscani e i membri dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

Obiettivo di queste linee di indirizzo, il coinvolgimento diretto e attivo di tutti i soggetti, sia in ambito ospedaliero che sul territorio, al fine di creare un percorso unico e multidisciplinare, che rendesse rapido, puntuale e omogeneo il trattamento dei pazienti.

Il percorso di presa in carico dei malati di Sla e delle loro famiglie – si legge nella delibera – deve assicurare in modo appropriato le prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali socio-sanitarie, in ambito domiciliare, con miglioramento sia dei servizi che della qualità della vita dei pazienti e dei familiari.

“Sono soddisfatta di questo ottimo lavoro, frutto della collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, i professionisti toscani e i componenti dell’Aisla – commenta l’assessora al diritto alla salute Stefania Saccardi – Queste linee di indirizzo consentiranno la piena presa in carico delle persone affette da Sla e miglioreranno l’assistenza, sia in ospedale che sul territorio e al loro domicilio, con un beneficio sia per i servizi che per la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”.

“Regione Toscana si è dimostrata attenta al bisogno dei malati e delle loro famiglie ed ha lavorato su un percorso aggiornato e completo che, ci auguriamo, possa offrire risposte ai bisogni complessi delle persone con Sla – sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla – Le linee guida non devono essere considerate un punto di arrivo, ma un importante punto di partenza affinché la persona possa essere presa in carico globalmente durante tutto il percorso della malattia, soprattutto al domicilio con i propri cari accanto”.

Le linee di indirizzo, che entro 90 giorni dalla data di adozione della delibera dovranno essere recepite dalle aziende sanitarie, contemplano tutto il percorso assistenziale dei pazienti con Sla, dalla fase diagnostica alla gestione della fase avanzata della malattia, prevedendo un team multidisciplinare costituito da numerosi professionisti di riferimento. Obiettivo, consentire la permanenza dei pazienti, il più a lungo possibile, nel loro contesto di vita, garantendo un sistema assistenziale adeguato attraverso un progetto individuale.

La Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata dalla paralisi e atrofia dei neuroni deputati a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla progressiva e completa perdita dell’autonomia, con profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana, non solo della persona che ne viene colpita, ma dell’intero nucleo familiare. Al momento, purtroppo, non esistono, terapie in grado di guarire la malattia.

In Italia, come in Europa, l’incidenza (cioè i nuovi casi) della Sla è di 2,6-3 casi ogni 100.000 individui l’anno, mentre la prevalenza (i casi esistenti) è di 6-8 ogni 100.000 persone. Il sesso maschile è lievemente prevalente. In Toscana sono circa 600 i pazienti con Sla. Si ritiene che l’eziologia della Sla sia multifattoriale, risultante dall’interazione tra fattori genetici, ambientali e stili di vita.

Firenze, presentato progetto per vittime d’odio e razzismo

‘V Start – Sensibilizzazione e lavoro di rete per le vittime dei crimini d’odio’, questo il nome del progetto presentato oggi a Firenze che coinvolge anche Germania,Croazia e Austria.

Una ricerca sull’accoglienza per le vittime dei crimini d’odio, un manuale per operatori e una guida per le vittime di razzismo. Sono i contenuti del progetto internazionale ‘V-Start-sensibilizzazione e lavoro di rete per le vittime dei crimini d’odio’, finanziato dal programma Justice dell’Unione europea e realizzato in Italia da Cospe, con il cofinanziamento della Regione Toscana. Il progetto, presentato oggi a Firenze, oltre all’Italia coinvolge anche Croazia, Austria e Germania, ed è incentrato sulla protezione delle vittime dei crimini razzisti e omofobici.

La ricerca mappa 38 strutture dedicate in tutta Italia, mentre l’obiettivo del manuale, che si rivolge ad operatori pubblici e del privato sociale, è fornire strumenti e conoscenze di base per riconoscere il problema e rispondere alle esigenze primarie delle vittime. Infine, la guida per le vittime, tradotta in inglese, francese o arabo, vuole aiutare coloro che subiscono aggressioni o offese di tipo razzista, omofobico o a causa della propria disabilità ad acquisire consapevolezza in merito a quanto successo, suggerendo possibili soluzioni.

Secondo l’assessore regionale al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi ‘V-Start’ è “un bel lavoro, sempre più attuale: purtroppo il clima nel quale viviamo oggi non aiuta l’accoglienza, l’attenzione alle differenze. Crediamo che debba esserci un impegno dei soggetti pubblici e delle istituzioni”. Per Udo Enwereuzor di Cospe onlus serve “fare una ricognizione dell’esistente” ed “è utile diffondere la conoscenza”. Ornella Galeotti, sostituto procuratore del Tribunale di Firenze, ha definito ‘V-Start’ “un altro faro di speranza per il nostro paese”. Per Vittoria Doretti, responsabile regionale Codice rosa, “più grande alleata della violenza è la solitudine”, conta “non solo la cura, ma anche il prendersi cura, nel rispetto di chi si ha di fronte”.

“Il Meyer per amico”: open day e grande festa in Ospedale

Una grande festa, tutta dedicata ai bambini: l’Ospedale pediatrico fiorentino torna ad aprire le sue porte alla città per “Il Meyer per amico”. Il tradizionale open day promosso dalla Fondazione Meyer quest’anno raggiunge un traguardo speciale e spenge dieci candeline. Festeggia, sabato 23 febbraio, con un appuntamento dedicato ai bambini e alle famiglie, con un programma denso di attività, pensate su misura per i più piccoli: spettacoli, laboratori e musica.

Per realizzare questa giornata, anche quest’anno, sarà fondamentale il contributo di tanti enti, associazioni e istituzioni che si occupano di gioco e cultura e che contribuiranno a rendere speciale l’evento.

Alle 11, nella Hall serra, è previsto un momento istituzionale: a prendere la parola saranno Alberto Zanobini, direttore generale del Meyer, Stefania Saccardi, assessora per il diritto alla salute della Regione Toscana, Sara Funaro, assessora welfare e sanità del Comune di Firenze, Luigi Dei, rettore dell’Università di Firenze e Gianpaolo Donzelli, presidente Fondazione Meyer.

Al termine di questo momento, sarà inaugurata la mostra “Il Meyer diventa più grande”, un tour virtuale per conoscere Meyerpiù, il piano di ampliamento dell’Ospedale pediatrico fiorentino con la realizzazione di Family Center nel parco, il Meyer Health campus e il Parco della Salute.

Ospite d’onore e madrina della festa, sarà Cristina D’Avena che a fine mattinata si intratterrà con il pubblico e, con la sua voce inconfondibile, regalerà ai bambini l’emozione di ascoltare dal vivo le canzoni più amate.

Nel pomeriggio, come da tradizione, sarà la volta degli amici della Fondazione Fiorentina, grazie alla quale sarà possibile ricevere l’attesissima visita di alcuni giocatori viola. A seguire, l’esibizione del piccolo coro “Mariele Ventre” dell’Antoniano di Bologna, diretto da Sabrina Simoni, che sarà presente al Meyer per la prima volta.

Meyer

Il programma della giornata: ad accogliere grandi e piccini all’ingresso della festa, saranno bolle di sapone giganti, con i loro giochi di luce. Mentre ad animare il grande parco che circonda l’Ospedale saranno i vigili del fuoco, con i loro mezzi di soccorso; il Villaggio Natura curato dai Carabinieri Forestali del Reparto Biodiversità di Vallombrosa con un percorso sensoriale dedicato all’educazione ambientale; le passeggiate in carrozze trainate dagli asinelli dell’Arciasino e la squadra a cavallo della Polizia di Stato. Nell’aria risuoneranno anche le note inconfondibili della Fanfara dei Bersaglieri della divisione Friuli dell’Esercito Italiano, che porterà nel parco la grande jeep Lince e offrirà dimostrazioni basiche di tecniche di survival. Non mancheranno le prove dei quattro zampe della squadra Carabinieri Cinofili di Firenze e saranno presenti i mezzi della Polizia di Stato, tra cui la Lamborghini Huracàn.

Tra gli spettacoli più attesi, quello di Bustric, un grande artista da sempre amico del Meyer, e quello dei burattini dei Pupi di Stac che metteranno in scena la fiaba La bella e la bestia. Il programma prevede un’ampia offerta musicale: alle 10 si esibiranno i giovani allievi del Centro musicale Suzuki di Firenze, poi sarà la volta di T’INcanto, il coro composto dagli operatori della Terapia intensiva neonatale del Meyer e da altri operatori dell’Ospedale, poi nel pomeriggio toccherà alla Filarmonica Giuseppe Verdi e ai musicisti in erba della Scuola di musica di Greve in Chianti.

Tra i momenti formativi della giornata, la presentazione di un progetto di educazione e prevenzione, nell’ambito del programma “Kids save lives”: medici e infermieri dell’Ospedale pediatrico faranno dimostrazioni di rianimazione cardiopolmonare e disostruzione pediatrica, insegnando queste preziose tecniche salvavita ai ragazzi.

Ad accogliere i visitatori, all’ingresso, sarà presente uno stand della Fondazione Meyer, con tanti palloncini e un adesivo ricordo per promuovere la raccolta fondi a favore del progetto di Meyerpiù. Girando nell’Ospedale, vestito a festa per l’occasione, sarà possibile imbattersi in coloro che, ogni giorno, contribuiscono a renderlo un luogo accogliente per i bambini: musicisti, clown e quattro zampe della Pet Therapy.

I bambini amanti del Carnevale e del travestimento potranno trasformarsi in animali e personaggi di fantasia grazie a un angolo dedicato al trucco. Mentre la sfilata carnevalesca della Valdichianadisney lascerà, al suo passaggio, una nota di colore e allegria. In tutto l’Ospedale si aggireranno infine delle mascotte d’eccezione, ispirate ai cartoni animati più amati dai bambini: Alvin, Iron Man, Kung Fu Panda e la sua amica Tigre. A scandire i momenti salienti della giornata sarà, ancora una volta, il presentatore Bruno Santini.

I laboratori che scandiranno tutta la giornata sono pensati per consentire ai bambini di imparare attraverso il divertimento. Si comincia con un’attività dedicata all’esplorazione del mondo della luce, a cura del Museo Galileo.

In ludoteca la Fondazione Ferragamo in collaborazione con il Museo Salvatore Ferragamo proporrà un laboratorio per conoscere il processo di realizzazione di un foulard e le fasi della lavorazione della seta. Il travestimento sarà protagonista del laboratorio curato dall’Associazione Amici del Meyer con la realizzazione di maschere e copricapi di carta, mentre gli esperti del Planetario-Fondazione scienza e tecnica guideranno i piccoli alla scoperta di Urano e Nettuno.

L’Istituto Polimoda organizzerà un laboratorio che, attraverso il disegno, aiuterà i bambini a immaginare quello che potranno diventare da grandi e Pm Model insegnerà ai piccoli a costruire aquiloni.

Nel villaggio eco-friendly di Unicoop Firenze saranno offerte tante attività per sensibilizzare i bambini sul tema dell’ecologia domestica e quotidiana. Nel parco sarà inoltre presente la ludoteca viaggiante di Ludobus Burubus Parpignol, carica di giochi d’altri tempi, ma sempre amatissimi.

A grande richiesta torna l’Ospedale delle bambole di Pistoia, in collaborazione con l’Associazione Orecchio Acerbo: pupazzi e macchinine e trenini torneranno a nuova vita grazie alle cure di esperti dottori.

Per tutta la giornata nella Hall serra ci saranno gratuitamente acqua e frutta di stagione, offerte da Hoster Food e Cft, latte, panna e yogurt della Mukki e i gelati della Sammontana, tra i quali la coppetta di gelato Mix Max, a base di una ricetta definita insieme agli esperti del Meyer.

A grande richiesta, tornano le aziende toscane con i loro truck food: il Panino Tondo, Pescepane e Rinascimento culinario. Anche quest’anno, è prevista una merenda finale per tutti con uno degli alimenti più sani e genuini, il pane, a cura del Consorzio del Pane Toscano e olio extravergine degli olivi del Meyer.

Meyer

INFO:

www.meyerperamico.it

Ospedale Ponte a Niccheri, l’allarme della Fp Cgil: “C’è carenza di personale OSS, assistenza a rischio”

Da alcune settimane i 4 reparti di degenza medica dell’Ospedale SS. Annunziata stanno vivendo una situazione organizzativa drammatica a causa del sovraffollamento e della contemporanea mancanza di personale OSS, figura fondamentale per l’assistenza sanitaria di base degli utenti ricoverati. Lo denuncia la Funzione Pubblica Cgil di Firenze che si dice pronta alla mobilitazione.

Di seguito la nota sindacale:

L’aggiunta di posti letto nelle camere già piene a regime ordinario, il mancato rinnovo dei contratti interinali degli OSS presenti in questi reparti ha portato la dotazione di questa fondamentale figura sotto i livelli minimi essenziali.

Nel dettaglio, per ogni reparto ci dovrebbero essere, secondo i parametri standard di dotazione organica, 8 OSS, e invece ce ne sono 6, e questo avviene da gennaio. Nel frattempo la Direzione sanitaria ha aggiunto 2 posti letto per ogni reparto, sempre da gennaio.

La situazione organizzativa di giorno in giorno sta diventando sempre più insostenibile, nonostante il continuo impegno degli infermieri e OSS presenti, non è più possibile garantire un’assistenza sanitaria accettabile, il drastico aumento dei carichi dei lavoro accresce la possibilità di rischio clinico.

Oltre al danno la beffa per questi lavoratori: se persisterà questa carenza di personale, si vedranno negati il diritto alle ferie e anche il giorno di riposo settimanale previsti dal Contratto di Lavoro.

Il rinforzo di personale tanto sbandierato dall’Assessorato Regionale e dall’Azienda, promesso nel mese di ottobre si è dimostrato un gigantesco bluff; le unità di personale promesse, sopratutto OSS, non sono mai realmente arrivate e i contratti interinali scaduti non sono mai stati sostituiti.

Il poco personale OSS che l’Azienda è riuscita a reclutare in queste settimane è stato tutto dedicato all’apertura della 6 sala operatoria dell’Ospedale, dimenticando di sanare i vuoti di organico presenti nelle medicine, che sopratutto nelle giornate dei fine settimana vedono il drastico calo del personale nei reparti al massimo della capienza a causa dell’impossibilità di fare dimissioni.

La FP CGIL ritiene questa situazione inaccettabile e chiede all’Amministrazione un intervento urgente, pronta a proclamare uno stato d’agitazione che porterà la nostra sigla a organizzare un presidio di protesta in occasione della prossima visita dell’Assessore regionale alla Sanità Stefania Saccardi per l’inaugurazione della 6° sala operatoria.

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