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Voa Voa ‘Amici di Sofia’: primo obiettivo della campagna di crowdfunding raggiunto

Voa Voa Onlus “Amici di Sofia”: primo obiettivo raggiunto. A un anno dall’inizio della campagna di crowdfunding avviata dall’associazione, la campagna denominata “Gocce di speranza”, sono stati raccolti i primi 150.000 euro previsti.

Dovrebbe così partire dalla primavera del 2020, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, realizzato presso il laboratorio di diagnosi precoce dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La campagna, lanciata dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia e patrocinata dal Consiglio Regionale della Toscana, interesserà tutti i bambini nati in Toscana per tre anni, circa 75mila neonati in tutti i punti nascita della regione.

“Esattamente due anni fa – sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus – salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, di appena otto anni e mezzo, stroncata da questa terribile patologia genetica rara che ogni anno, in Italia, colpisce 12 bambini. Oggi abbiamo mantenuto la parola data in occasione del funerale di nostra figlia, quando Caterina e io ribadimmo ai microfoni dei giornalisti presenti dinanzi alle Porte Sante che la nascita in cielo di Sofia non avrebbe significato una resa da parte nostra ma anzi, se possibile ci saremmo impegnati ancora di più per le famiglie con bambini rari non invisibili”.

“E’ stato un anno complesso e molto intenso, – aggiunge De Barros – iniziare da zero un progetto di crowdfunding così ambizioso non è stato facile, se si considera poi che la campagna è rimasta per un anno sottotraccia, rispetto ai canali istituzionali del Meyer e dell’Assessorato. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche ed imparare il mestiere del fundraiser senza consulenze e aiuti esterni, scoraggiati dalle cifre richieste dai professionisti del settore. Ma strada facendo siamo riusciti ad acquisire alcune competenze sul campo”.

Il 19 dicembre scorso si è svolta la prima riunione presso l’assessorato, fortemente voluta dal presidente di Voa Voa perché entro la fine dell’anno fosse data concretezza al progetto. Alla riunione sono stati affrontati i punti principali e preliminari per rendere il progetto operativo entro il 2020 alla presenza, in rappresentanza del Meyer, di Francesca Bellini, direttore sanitario, Giancarlo La Marca, direttore del centro di screening regionale, Paola Barbacci, responsabile del Nucleo Operativo della direzione sanitaria, e in rappresentanza per l’assessorato, Maria Teresa Mechi, responsabile del settore qualità dei servizi e reti cliniche, Cecilia Berni, funzionario di programmazione per la rete regionale delle malattie rare e della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica.

“Al raggiungimento della cifra obiettivo per il 2019, abbiamo potuto contare anche su donazioni più consistenti, – spiega De Barros – quelle che noi chiamiamo “Speciali” e che abbiamo suddiviso per categorie a partire da 900 euro (150 gocce) fino a oltre i 7.206 euro (1.201 gocce), in Pioggia, Fiume, Mare e Oceano di Speranza. Tra i contributi più importanti ci sono stati gli eventi dedicati come la seconda edizione di “Un mondo di Solidarietà”, organizzato dai volontari del gruppo Banda Albereta, il risultato della “Campi BeerFest” 2019 (in collaborazione con i volontari di Villaggi Arcobaleno), la prima edizione del Floral Art Christmas Event, i vari appuntamenti della Campagna di Natale Voa Voa, oltre al sostegno di Major Donors provenienti dall’imprenditoria privata quali Bimitex, Beyfin, Vivaio Guido Degl’Innocenti, Tabru, Anteprima Srl, Ristorante La Loggia, da associazioni ed enti filantropici come l’associazione culturale Tela di Penelope, L’isola di Benedetta che non c’è, La Stanza Accanto, la Fondazione CR Firenze con il bando “Social Crowdfunders” e l’insieme delle singole donazioni dei clubs istituzionali Lions e Rotary del territorio”.

“Il contributo economicamente più importante – aggiunge Caterina Ceccuti, vice-presidente di Voa Voa Onlus – arriva dai proventi del 5X1000 devoluti, come deliberato dal consiglio direttivo, a “Gocce di speranza”. Grazie ai 707 dichiaranti che nell’anno d’imposta 2017 hanno opzionato Voa Voa Onlus, abbiamo potuto portare ben 18.311,20 euro nelle casse dell’associazione. Questa cifra, stornata sul conto di “Gocce di speranza” entro la fine del 2019, ci consentirà di superare i 150.000 euro. Speriamo che per il 2020 i proventi del 5×1000 consentiranno a “Gocce di speranza” di fare un passo in avanti ancora più importante”.

Gimmy Tranquillo ha intervistato Ceccuto e Barros.

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Crowdfunding “Gocce di speranza” per la cura della Leucodistrofia Metacromatica con lo screening neonatale

E’ attivo da oggi “Gocce di speranza” il crowdfunding per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. Il progetto mira a rendere possibile la cura della malattia attraverso lo screening neonatale. La campagna on line sulla piattaforma Eppela, curata dall’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, è vincitrice del bando “Social Crowdfunders. Terza Edizione” sostenuto da Fondazione CR Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana

La raccolta fondi online, che si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana, prenderà il via lunedì 3 giugno sulla piattaforma di crowdfunding Eppela(www.eppela.com/goccedisperanza).

Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa Social Crowdfunders: percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato daSiamosolidali.it, progetto di Fondazione CR Firenze, in collaborazione con la cooperativa Feel Crowd.

La campagna di crowdfunding ha come obiettivo economico 23.000€ e al raggiungimento del 50% del budget Fondazione CR Firenze raddoppierà la cifra raccolta. I fondi raccolti attraverso la campagna di crowdfunding saranno impiegati per finanziare parte dei test di screening neonatale per tutti i nuovi nati dell’Area Metropolitana di Firenze. “Grazie alla quota parte della cifra già raccolta da GdS dedicata al territorio fiorentino, con l’aggiunta delle donazioni della campagna Social Crowdfunders e il raddoppio della Fondazione CRF, possiamo concretamente finanziare i 43.248 € necessari per i 7.208 nuovi nati (dati 2017) nell’Area Metropolitana di Firenze” – dichiara Guido De Barros, presidente dell’Associazione Voa Voa! Onlus.

Lo screening neonatale è un test che attraverso l’analisi biochimica di una goccia di sangue, raccolta nelle prime 48-72 ore successive alla nascita, può indicare un sospetto diagnostico precocemente. Concluso il progetto pilota, il sistema sanitario avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica per la prima volta al mondo, fra le patologie dello screening neonatale esteso, che attualmente in Toscana comprende circa 45 patologie.

“L’esperienza dei ragazzi di FeelCrowd e del team di specialisti messo a disposizione della nostra associazione dalla Fondazione CR Firenze è stata preziosa per l’ambiziosa mission del nostro progetto Gocce di Speranza – continua De Barros – grazie al quale ci siamo impegnati a raccogliere fondi per il finanziamento del primo progetto pilota al mondo per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. Social Crowdfunders è stata un’esperienza di grande arricchimento e di affinamento delle tecniche di raccolta fondi online, grazie alla quale abbiamo potuto migliorare significativamente le nostre competenze. Ringraziamo la Fondazione CR Firenze anche per l’opportunità di raddoppiare i fondi raccolti, sperando di raggiungere quanto prima il prezioso traguardo di 11.500 euro.”

“Questo progetto ci sta particolarmente a cuore – afferma Gabriele Gori, Direttore Generale di Fondazione CR Firenze – perché ha un nobile obiettivo da raggiungere che mette al centro i bambini e più in generale la vita. La Fondazione crede molto nello strumento di crowdfunding e siamo certi che la sfida “Gocce di speranza” saprà arrivare ai cittadini, i quali potranno dare il loro piccolo contributo per una grande battaglia”.

Il lancio della campagna “Gocce di speranza” sarà supportato da altri eventi e occasioni in cui poter donare, primo dei quali “Un mondo di solidarietà 2.0”, sagra del fritto dedicata ai golosi di ogni età, che a partire da venerdì 7 giugno, per tre giorni animerà le serate di Campi Bisenzio con tanta buona musica e spettacoli, adatti sia ai grandi che ai piccini. Il tutto si svolgerà presso il Circolo SMS di Sant’Angelo a Lecore di Campi Bisenzio, che per l’occasione si animerà di luci, buon cibo, divertimento, ma soprattutto tanta solidarietà, come spiegano i membri del gruppo solidale Banda Albereta, realtà campigiana molto attiva sul territorio che per la seconda volta ha organizzato questo evento con lo scopo di raccogliere fondi a favore del progetto “Gocce di speranza” dell’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia.

Per il divertimento dei bambini saranno presenti alla kermesse trucca bimbi, trampolieri, gonfiabili, giochi e musica con la Compagnia delle Arti di Romena Onlus, le canzoni della tradizione popolare del menestrello fiorentino Beltrando Mugnai, gli spettacolari Fire Phantoms (artisti del fuoco), il concerto di soft jazz del trio Justin Tempo, lo show di illusionismo di Mattia Boschi e l’accensione della Mongolfiera Voa Voa nei cieli di Campi. L’accesso alla sagra nelle serate di venerdì e sabato è senza prenotazione, mentre la serata di domenica 9 giugno sarà una cena con menù fisso per la quale è necessaria la prenotazione al numero 392.2308179.

Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia è una giovane associazione fondata nel 2013 dai genitori della piccola Sofia, bambina affetta da Leucodistrofia Metacromatica e deceduta nel 2017, nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica. La mission di Voa Voa! Onlus si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia. “Credere Amare Resistere!” è il loro motto.

LA MISSION DI VOA VOA ONLUS

La Leucodistrofia Metacromatica è una patologia rara ma che ogni anno uccide tanti bambini in Italia e nel mondo, proprio come è successo alla piccola Sofia, figlia dei fondatori dell’associazione Voa Voa! Onlus, nel dicembre del 2017. Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia genica molto promettente messa a punto da Telethon, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da LDM.

Nel 2015 Voa Voa Onlus aveva già finanziato il progetto di ricerca per la messa a punto del test di diagnosi precoce della LDM al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer, fornendo anche i campioni di sangue di 14 bambini malati, necessari per avviare la ricerca.
Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Prof. G. La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori.

A partire dal Natale 2018, Voa Voa Onlus si è dedicata a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding “Gocce di Speranza” che, si propone di raggiungere l’importante traguardo di finanziare 450.000,00 €, per sostenere i costi della somministrazione del test a 75.000 neonati che per tre anni saranno diagnosticati precocemente in tutta la Toscana.

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Conte e il caso Stamina: “ci aiutò senza chiedere nulla in cambio”

Il presidente del Consiglio indicato da Lega e M5S Giuseppe Conte è stato nel 2013 il legale della famiglia di Sofia, una bimba di Livorno affetta da leucodistrofia metacromatica: come avvocato si era battuto affinché la piccola potesse seguire il protocollo di cura Stamina che prevedeva l’uso di cellule staminali.

“Il professor Conte dimostrò una grande sensibilità alla causa di Sofia perché non volle nulla in cambio, lo fece pro bono, perché penso si sentisse toccato dalla vicenda avendo anche lui un figlio più o meno della stessa età”: così Caterina Ceccuti, madre della piccola Sofia De Barros, la bambina ‘farfalla’ scomparsa il 31 dicembre 2017 e divenuta simbolo della lotta per le staminali, ricorda l’impegno di Giuseppe Conte che seguì il caso come avvocato dei genitori.

“Nel 2013 – ricorda la madre – Conte è stato il legale di Sofia per alcuni mesi; prese in mano il caso quando avevamo già perso la causa a Firenze e cercavamo di nuovo l’accesso alle cure compassionevoli dell’istituto di Brescia attraverso il tribunale di Livorno”. “Accettò anche per il fatto che la cura era regolarmente somministrata da un ospedale pubblico, e che c’erano le basi per la continuità terapeutica: la bambina aveva già iniziato la terapia”.

Conte era stato infatti particolarmente duro con la giustizia e con gli stop della cura imposti alla famiglia: “I tempi della malattia di Sofia e l’accelerazione da questa impressa non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità – in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza – di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato”.

Conte appariva anche tra i promotori della fondazione ‘Voa Voa’, dal titolo del libro scritto dalla madre di Sofia, una fondazione creata durante il caso Stamina per sostenere la “libertà di cura”. La fondazione, promossa dall’attrice Gina Lollobrigida, aveva tra i primi beneficiari proprio la Fondazione Stamina di Vannoni.

“Un muro per Sofia”: Voa Voa presenta graffito di sensibilizzazione

Venerdì 30 marzo alle ore 12 sarà inaugurato, presso la BiblioteCaNova, il nuovo progetto di sensibilizzazione di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte sul tema delle malattie rare pediatriche.

L’opera d’arte raffigurerà una bambina nell’atto di disegnare una farfalla mentre scrive “Rari non invisibili” in alto di fronte a sé.

In accordo con le autorità cittadine e regionali, tra cui il Consiglio Regionale della Toscana col Presidente Eugenio Giani, e in particolare con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà l’opera artistica, di oltre 4 metri e mezzo di altezza, che verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, grazie al consenso del Presidente Mirko Dormentoni, con il muro situato in Viale Canova, presso il Centro Culturale dell’Isolotto. Anche Eugenio Giani, Presidente del Consiglio Regionale della Toscana.

Il presidente di Voa Voa Onlus Guido de Barros spiega che «si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell’Assessore alle Politiche giovanili Andrea Vannucci, dell’Assessora alle Pari opportunità Sara Funaro e dei responsabili di Quartiere, nel territorio fiorentino, finalizzato ad un triplice scopo: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie orfane di cura, ad un mese esatto dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare; far sentire – aggiunge De Barros – alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni comunali e di quartiere, che s’impegnano a mettere a disposizione muri su cui realizzare il graffito; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017».

“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti anonimi realizzarono un graffito ritraente una bambina che scriveva “Aiutate Sofia” sul muro degli Spedali Civili di Brescia. «Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia –spiega il padre di Sofia-. Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia per via di una lunga vicenda legale che non sto a ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente il graffito venne oscurato nel giro di poche settimane, ma quel gesto di spontanea solidarietà commosse profondamente me e Caterina, tanto che a distanza di anni –quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata- decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Facebook chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei almeno finalmente potuto ringraziarli. Ci incontrammo a Firenze e nacque un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Pur nel rispetto della loro volontà di restare anonimi, pensai però che dal loro gesto di solidarietà avrebbe comunque potuto nascere un progetto di sensibilizzazione a favore dei nostri bambini speciali, che certamente avrebbe provocato un profondo impatto emotivo nelle persone».