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Voa Voa ‘Amici di Sofia’: primo obiettivo della campagna di crowdfunding raggiunto

Voa Voa Onlus “Amici di Sofia”: primo obiettivo raggiunto. A un anno dall’inizio della campagna di crowdfunding avviata dall’associazione, la campagna denominata “Gocce di speranza”, sono stati raccolti i primi 150.000 euro previsti.

Dovrebbe così partire dalla primavera del 2020, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, realizzato presso il laboratorio di diagnosi precoce dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La campagna, lanciata dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia e patrocinata dal Consiglio Regionale della Toscana, interesserà tutti i bambini nati in Toscana per tre anni, circa 75mila neonati in tutti i punti nascita della regione.

“Esattamente due anni fa – sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus – salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, di appena otto anni e mezzo, stroncata da questa terribile patologia genetica rara che ogni anno, in Italia, colpisce 12 bambini. Oggi abbiamo mantenuto la parola data in occasione del funerale di nostra figlia, quando Caterina e io ribadimmo ai microfoni dei giornalisti presenti dinanzi alle Porte Sante che la nascita in cielo di Sofia non avrebbe significato una resa da parte nostra ma anzi, se possibile ci saremmo impegnati ancora di più per le famiglie con bambini rari non invisibili”.

“E’ stato un anno complesso e molto intenso, – aggiunge De Barros – iniziare da zero un progetto di crowdfunding così ambizioso non è stato facile, se si considera poi che la campagna è rimasta per un anno sottotraccia, rispetto ai canali istituzionali del Meyer e dell’Assessorato. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche ed imparare il mestiere del fundraiser senza consulenze e aiuti esterni, scoraggiati dalle cifre richieste dai professionisti del settore. Ma strada facendo siamo riusciti ad acquisire alcune competenze sul campo”.

Il 19 dicembre scorso si è svolta la prima riunione presso l’assessorato, fortemente voluta dal presidente di Voa Voa perché entro la fine dell’anno fosse data concretezza al progetto. Alla riunione sono stati affrontati i punti principali e preliminari per rendere il progetto operativo entro il 2020 alla presenza, in rappresentanza del Meyer, di Francesca Bellini, direttore sanitario, Giancarlo La Marca, direttore del centro di screening regionale, Paola Barbacci, responsabile del Nucleo Operativo della direzione sanitaria, e in rappresentanza per l’assessorato, Maria Teresa Mechi, responsabile del settore qualità dei servizi e reti cliniche, Cecilia Berni, funzionario di programmazione per la rete regionale delle malattie rare e della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica.

“Al raggiungimento della cifra obiettivo per il 2019, abbiamo potuto contare anche su donazioni più consistenti, – spiega De Barros – quelle che noi chiamiamo “Speciali” e che abbiamo suddiviso per categorie a partire da 900 euro (150 gocce) fino a oltre i 7.206 euro (1.201 gocce), in Pioggia, Fiume, Mare e Oceano di Speranza. Tra i contributi più importanti ci sono stati gli eventi dedicati come la seconda edizione di “Un mondo di Solidarietà”, organizzato dai volontari del gruppo Banda Albereta, il risultato della “Campi BeerFest” 2019 (in collaborazione con i volontari di Villaggi Arcobaleno), la prima edizione del Floral Art Christmas Event, i vari appuntamenti della Campagna di Natale Voa Voa, oltre al sostegno di Major Donors provenienti dall’imprenditoria privata quali Bimitex, Beyfin, Vivaio Guido Degl’Innocenti, Tabru, Anteprima Srl, Ristorante La Loggia, da associazioni ed enti filantropici come l’associazione culturale Tela di Penelope, L’isola di Benedetta che non c’è, La Stanza Accanto, la Fondazione CR Firenze con il bando “Social Crowdfunders” e l’insieme delle singole donazioni dei clubs istituzionali Lions e Rotary del territorio”.

“Il contributo economicamente più importante – aggiunge Caterina Ceccuti, vice-presidente di Voa Voa Onlus – arriva dai proventi del 5X1000 devoluti, come deliberato dal consiglio direttivo, a “Gocce di speranza”. Grazie ai 707 dichiaranti che nell’anno d’imposta 2017 hanno opzionato Voa Voa Onlus, abbiamo potuto portare ben 18.311,20 euro nelle casse dell’associazione. Questa cifra, stornata sul conto di “Gocce di speranza” entro la fine del 2019, ci consentirà di superare i 150.000 euro. Speriamo che per il 2020 i proventi del 5×1000 consentiranno a “Gocce di speranza” di fare un passo in avanti ancora più importante”.

Gimmy Tranquillo ha intervistato Ceccuto e Barros.

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Conte e il caso Stamina: “ci aiutò senza chiedere nulla in cambio”

Il presidente del Consiglio indicato da Lega e M5S Giuseppe Conte è stato nel 2013 il legale della famiglia di Sofia, una bimba di Livorno affetta da leucodistrofia metacromatica: come avvocato si era battuto affinché la piccola potesse seguire il protocollo di cura Stamina che prevedeva l’uso di cellule staminali.

“Il professor Conte dimostrò una grande sensibilità alla causa di Sofia perché non volle nulla in cambio, lo fece pro bono, perché penso si sentisse toccato dalla vicenda avendo anche lui un figlio più o meno della stessa età”: così Caterina Ceccuti, madre della piccola Sofia De Barros, la bambina ‘farfalla’ scomparsa il 31 dicembre 2017 e divenuta simbolo della lotta per le staminali, ricorda l’impegno di Giuseppe Conte che seguì il caso come avvocato dei genitori.

“Nel 2013 – ricorda la madre – Conte è stato il legale di Sofia per alcuni mesi; prese in mano il caso quando avevamo già perso la causa a Firenze e cercavamo di nuovo l’accesso alle cure compassionevoli dell’istituto di Brescia attraverso il tribunale di Livorno”. “Accettò anche per il fatto che la cura era regolarmente somministrata da un ospedale pubblico, e che c’erano le basi per la continuità terapeutica: la bambina aveva già iniziato la terapia”.

Conte era stato infatti particolarmente duro con la giustizia e con gli stop della cura imposti alla famiglia: “I tempi della malattia di Sofia e l’accelerazione da questa impressa non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorità e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilità – in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza – di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico già iniziato”.

Conte appariva anche tra i promotori della fondazione ‘Voa Voa’, dal titolo del libro scritto dalla madre di Sofia, una fondazione creata durante il caso Stamina per sostenere la “libertà di cura”. La fondazione, promossa dall’attrice Gina Lollobrigida, aveva tra i primi beneficiari proprio la Fondazione Stamina di Vannoni.

“La generatrice di miracoli”: a teatro in aiuto di Voa voa Onlus Amici di Sofia

Tratto dal romanzo omonimo di Caterina Ceccuti andrà in scena il 25 maggio alle 21, al teatro della Compagnia di Firenze, “La generatrice di miracoli”: si tratta di uno spettacolo a scopo solidale, in cui l’incasso della serata sarà devoluto a Voa voa Onlus Amici di Sofia.

Voa voa Onlus Amici di Sofia è l’associazione creata da Caterina Ceccuti e dal marito Guido de Barros per l’assistenza alle famiglie con minori affetti da patologie rare e neurodegenerative.

“La generatrice di Miracoli”, pubblicato da Pagliai e per il quale Caterina Ceccuti ha ricevuto il Fiorino d’oro per la narrativa alla XXXIII edizione del premio Firenze, “è una storia fortemente spirituale in cui fede, tentazione e accettazione si intrecciano e contaminano irrimediabilmente, fino al colpo di scena finale”, racconta l’autrice spiegando di aver scritto il romanzo “in un periodo della mia vita in cui sentivo forte il bisogno di trovare una spiegazione alla condizione di dolore che vivevo a causa della malattia di nostra figlia Sofia”, scomparsa a dicembre scorso, all’età di 7 anni, per una rara patologia neurodegenerativa.

A portare in scena lo spettacolo saranno i registi Paolo Biribò e Marco Toloni, insieme al gruppo di collaboratori che fa capo all’associazione culturale EsTeatro, di cui sono fondatori. Ad interpretare le tre protagoniste della storia saranno le attrici Cristina di Sciullo, Rossella Magnolfi e Rosetta Ranaudo, con la voce di Marco Toloni. Lo spettacolo, si spiega dagli organizzatori, non è consigliato ad un pubblico di bambini.

A San Miniato al Monte la cerimonia per Sofia, Meyer “Proseguiremo ricerche su staminali”

La bambina di 8 anni fiorentina affetta da una grave malattia neurovegetativa che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso verrà salutata giovedì mattina in una cerimonia che si terrà alle 11 alla Basilica di San Miniato al Monte. Lo ha comunicato la madre Caterina Ceccuti in un post su Facebook in cui ha ringraziato a “tutti per i tanti messaggi di conforto e affetto. Se avete voglia, regalate a Sofia un pensiero e una preghiera”, ha aggiunto.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, in una nota, esprime “vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia”. Al tempo stesso l’ospedale “si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare”.

“Il mistero del dolore degli innocenti ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità”. Lo ha detto il cardinale Giuseppe Betori, arcivescovo di Firenze, durante l’omelia proclamata nella Cattedrale di Santa Maria del Fiore nella celebrazione di ringraziamento per la fine dell’anno con il canto del “Te Deum”. Il card. Betori ha citato nell’omelia i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, affermando di aver trovato “fede” nelle parole con cui hanno annunciato la morte della loro bimba. “Il volo di Sofia – ha sottolineato l’arcivescovo – è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici”.

Nel 2013 nasce la Fondazione ”Voa Voa”, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo è aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficoltà burocratiche.

Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l”amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedì 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ”Voa Voa” continuerà ad esserci. “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti. “Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un”associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”.

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