SCANDICCI: III ANNIVERSARIO VOA VOA ONLUS AMICI DI SOFIA

Voa Voa Onlus

Domani, sabato 22 ottobre, a partire dalle ore 10.00, nel Centro Rogers e in Piazza della Resistenza di Scandicci, verrà festeggiato il terzo compleanno dell’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Sarà un’occasione di sensibilizzazione, divertimento e solidarietà.

Tre anni di lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative che Voa Voa, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra con una festa aperta gratuitamente alla cittadinanza. Ad aprire l’evento saranno i saluti del sindaco di Scandicci Sandro Fallani e il presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani. Seguiranno gli interventi di Marco Esposito, presidente del Forum Toscano delle Associazioni per le Malattie Rare, e Annalisa Scopinaro, rappresentante per la Toscana di UNIAMO FIRM Onlus.

Il presidente di Voa Voa Onlus, Guido De Barros, introdurrà poi il nuovo progetto “Voa Voa Sociale e Diritti”, dedicato all’assistenza psico-sociale e alla tutela legale delle famiglie socie. Il Professor Giancarlo La Marca, direttore del Laboratorio di Screening Neo Natale dell’AOU Meyer, esporrà lo stato dei lavori del Progetto Leucodistrofie, coofinanziato da Voa Voa Onlus e Comitato Italiano Progetto Mielina, per la diagnosi precoce di Leucodistrofia Metacromatica e Adrenoleucodistrofia X-linked. Momento topico delle celebrazioni sarà la consegna del III Premio Voa Voa a due eccellenze in campo sanitario e riabilitativo, per l’impegno nel campo delle malattie rare attraverso la produzione di farmaci orfani.

La giornata prosegue con l’assegnazione della “Statuetta di Sofia” a Massimo Montigiani e Alessio Giurintano, titolari della Jumon Studio e ideatori della Mascotte di Voa Voa. Anche Red Ronnie riceverà una “Statuetta di Sofia” in segno di gratitudine per l’attenzione mostrata nei confronti della mission Voa Voa sin dagli esordi.

Seguirà la cerimonia “Battesimo del Nome” della Mascotte e dell’Orsetto, con la consegna della prima mascotte versione peluche al vincitore del concorso “Un Nome al Volo, Trova un nome alla nostra mascotte”, attualmente in corso sui canali social dell’Associazione. Nell’ambito del Premio Voa Voa è prevista quest’anno la categoria ‘VoaVoa Major Donor’, dedicato per il 2016 a Giacomo Maiolini, presidente dell’Associazione Time to Love, in rappresentanza di tutti i donatori che hanno contribuito alla crescita di VoaVoa! Onlus durante l’anno.

Intorno alle 16:00 saranno estratti i biglietti vincenti della Lotteria VoaVoa, il cui ricavato andrà alle attività istituzionali e ai servizi solidali di VoaVoa! Onlus. Dopo la lotteria a scopo benefico a salire sul palco sarà la cover band dei Queen “Killer Queen”seguirà l’esibizione della band emergente “Beyond the Garden”A concludere la giornata di festa sarà la performance di Fatmir Mura, “sand artist” di fama internazionale.

Molti gli eventi nel corso della giornata come i giochi dedicati ai più piccoli, il taglio della torta, lo spettacolo di Fernando Ferrini dei Falconieri Fiorentini, che esibirà i suoi rapaci in affascinanti voli e acrobazie aeree e il volo della Mongolfiera VoaVoa accompagnata dalla voce bianca di Sophia De Rosa. Durante la festa i Volontari Voa Voa saranno presenti presso Punto VoaVoa, dove la cittadinanza potrà richiedere i gadget, sostenere l’associazione con donazioni, diventare socio VoaVoa oppure acquistare i biglietti della Lotteria VoaVoa.

Il programma completo della giornata e delle attività della Onlus su: www.voavoa.org 

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Siete degli ignobili speculatori.