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SALUTE: GIORNATA MALATTIE RARE, INCONTRO A PALERMO

bigbox-20nov2016L’Unione Europea ne calcola circa 8000 e di molte di queste non si conosce ancora l’eziologia. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare 2017, oggi con inizio alle 19 è in programma l’evento ”Rari mai invisibili – Con la ricerca le possibilità sono infinite” promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Malattie rare in collaborazione con l’Associazione retinopatici e ipovedenti siciliani (Aris), Pten Italia e l’Associazione Iris.

“Un appuntamento che, anche attraverso momenti di intrattenimento, vuole sensibilizzare e porre l’attenzione sul fenomeno malattie rare – si legge in una nota – In collegamento streaming con Roma, Firenze, Lecce e Matera, sul palco dialogheranno professionisti e persone comuni che vivono direttamente e non il problema. L’evento, che sarà presentato da Salvatore Siciliano, responsabile dell’Ufficio educazione alla salute dell’Azienda Ospedaliera Villa Sofia-Cervello, si aprirà con la proiezione del video clip ”Rari per caso”, e vedrà la partecipazione fra gli altri del sindaco di Palermo Leoluca Orlando, dell’Assessore comunale alle politiche sociali Agnese Ciulla, dei Presidenti delle Associazioni che si occupano di malattie rare, Rocco Di Lorenzo, Claudio Ales e Cinzia Calderone, dei medici Giovanni Corsello e Maria Piccione, Direttore del Centro di riferimento regionale per le malattie cromosomiche e genetiche e per la sindrome di Down dell’Azienda Villa Sofia-Cervello”. In programma anche due momenti di spettacolo con le esibizioni di Mario Crispi, compositore e musicista palermitano e dell’attore e cabarettista palermitano Sergio Vespertino. Chiuderà la serata la proiezione del Cortometraggio ”Invisibili”.

Una malattia rara, definita anche malattia orfana, è una condizione che colpisce una piccola percentuale della popolazione.

La maggior parte delle malattie rare è di origine genetica ed accompagna la persona che ne è affetta per tutta la vita, anche se i sintomi non appaiono immediatamente. In Europa una malattia o un disturbo è definito come raro quando colpisce meno di 1 su 2000 cittadini.

Queste malattie sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione. Dei sintomi relativamente comuni possono nascondere delle malattie rare, portando ad una diagnosi errata.

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